Système d'évaluation des résidents dans les homes pour personnes âgées

Préambule

Par courrier du 6 mars 2003, l'adjoint au chef administratif du Service de la santé publique et en tant que président de la Commission technique intercantonale PLAISIR, saisi l'Autorité de surveillance LCPP afin qu'elle détermine si la méthode PLAISIR répond bien aux impératifs de la loi cantonale sur la protection de la personnalité.

De la documentation a été envoyée au président de l'Autorité de surveillance qui a de plus rencontré le 20 octobre 2003 l'intéressé et un représentant de l'Institut de santé et d'économie (ISE), qui assure le secrétariat de la commission technique intercantonale PLAISIR.

Le président de l'Autorité de surveillance est ainsi à même de rendre le présent avis.

Il convient toutefois de préciser que l’examen de la méthode PLAISIR est fait à la lumière de la loi cantonale sur la protection de la personnalité (ci-après LCPP, RSN 150.30) et non à la lumière de la législation des autres cantons qui utilisent aussi cette méthode, ni de la loi fédérale sur la protection des données qui régit notamment les traitements de données opérés par les personnes privées. Ce rapport concerne ainsi uniquement l’usage de PLAISIR par les autorités neuchâteloises.

De plus, ce rapport est établi en regard des remarques faites par le groupe de travail santé (AGX), de l'association DSB+CPD.CH, dans son rapport du 17 juillet 2002 se rapportant au système RAI/RUG, ainsi que dans son « Rapport 2003 concernant les systèmes informatiques d'évaluation des résidents et résidentes dans les homes pour personnes âgées ».

Avis

Légalité

L'article 11 al. 3 de la nouvelle Constitution neuchâteloise prévoit que les autorités ne peuvent traiter des données personnelles que s'il existe une base légale.

Dans ses rapports, le groupe de travail santé (AGX) met en évidence les bases légales suivantes : articles 25, 32, 33, 49, 50, 104a al. 2 LAMaL, article 33 OAMaL, articles 7 et 8 OPAS.

Le canton de Neuchâtel dispose d'une base légale supplémentaire, l'article 32 al. 3 du Règlement sur l'autorisation d'exploitation et la surveillance des institutions (RSN 800.100.01) lequel prévoit : ils (les homes) sont reconnus en qualité de prestataires de soins qui peuvent accueillir plus de quatre résident-e-s semi-dépendant-e-s (degrés 1 à 5 de la Méthode « Planification informatisée des soins infirmiers requis » (PLAISIR)).

Le principe de la légalité est donc respecté.

Finalité (ou spécificité)

L'article 4 LCPP prévoit que le principe de spécificité doit être respecté. Selon ce principe, les données ne doivent notamment être traitées que dans le but qui est indiqué lors de leur collecte, qui est prévu par une loi ou qui ressort des circonstances.

Le groupe de travail santé (AGX) relève que plusieurs catégories de données sont demandées par les systèmes informatiques d'évaluation des résidents : des données administratives (le nom, le n° AVS, la date de naissance), mais aussi des données démographiques (formation professionnelle, domicile précédent) et des données sur les habitudes de vie, voire sur des comportements à problèmes (sociaux, sexuels). Le groupe de travail recommande donc de partir d'un but principal, à savoir la documentation sur les résidents ainsi que la tarification et le fonctionnement, les autres buts (planification, management de la qualité) étant des buts dérivés qui devraient se contenter en premier lieu des données qui sont disponibles ; il recommande également de ne pas exporter les données démographiques, lesquelles ne sont en grande partie pas significatives pour les soins.

Ces problèmes ne paraissent pas se poser dans le système PLAISIR :

• Les questionnaires PLAISIR portent sur les soins qui doivent être apportés aux résidents en raison de leur état de santé; par conséquent, les buts considérés comme dérivés par le groupe de travail santé (AGX) se contentent uniquement de données qui sont disponibles.

• Aucune donnée démographique n'est demandée, seuls la date de naissance et le sexe des résidents étant relevés.

Le principe de la finalité est donc respecté.

Proportionnalité

L'article 4 LCPP prévoit que le principe de proportionnalité doit être respecté. Quant à l'article 11 al. 3 de la nouvelle Constitution neuchâteloise, il stipule que les autorités ne peuvent traiter des données personnelles que pour autant que ces données soient nécessaires à l'accomplissement de leurs tâches.

Le groupe de travail santé (AGX) relève que les systèmes informatiques d'évaluation des résidents dans les homes pour personnes âgées ignorent totalement le principe d'économie des données; par exemple, des informations sur la vie intime, sur la formation professionnelle passée, sur la fréquentation régulière d'une église, sur la consommation au moins une fois par semaine d'une boisson alcoolisée, sur la mauvaise humeur le matin, sur le fait de se brosser les dents régulièrement, ne sont pas nécessaires à la réalisation des buts des systèmes. Ce groupe de travail indique de plus que les systèmes informatiques doivent donner la possibilité de ne pas répondre aux questions facultatives.

Ces problèmes ne paraissent pas se poser dans le système PLAISIR :

• PLAISIR ne récolte pas d'informations du genre de celles que mentionne le groupe de travail, mais les données collectées se rapportent aux soins que nécessitent les résidents. Certes, le questionnaire est détaillé et comporte de nombreuses questions, mais il ne semble pas que celles-ci ne soient pas justifiées. Néanmoins, si certaines questions doivent s’avérer sans utilité pour les buts du système, il conviendra de les éliminer des questionnaires.

• Dans la mesure où il s'agit de déterminer les soins dont les résidents ont besoin, les questions ne présentent pas un caractère facultatif qui devrait être signalé.

Le principe de la proportionnalité est donc respecté ; mais comme cela est relevé ci-dessus, si certaines questions doivent s’avérer sans utilité pour les buts du système, il conviendra de les éliminer des questionnaires.

Vérité

L'article 4 LCPP prévoit que le principe de vérité doit être respecté.

Le groupe de travail santé (AGX) relève que si quelqu'un refuse de répondre, certains systèmes répondent d'eux-mêmes négativement ce qui conduit à des situations bizarres. Ainsi, le refus de répondre à la question de savoir si la personne se brosse régulièrement les dents peut signifier qu'elle ne veut pas répondre à une question qu'elle estime ne pas regarder le home; cela ne signifie pas, comme interprété dans un cas d'espèce par le système, que la personne ne se brosse pas les dents.

Ce problème ne paraît pas se poser dans le système PLAISIR :

• Il ne semble pas que PLAISIR puisse répondre à la place des résidents.

• Ce système établit les soins qui doivent être apportés aux résidents; par exemple, il ne s'agit pas de savoir si une personne se brosse ou non régulièrement les dents, mais de déterminer si cette personne a besoin d'aide pour le brossage de ses dents.

• L’évaluation de chaque résident est refaite régulièrement; de la sorte, les données collectées sont mises à jour et correspondent au mieux à la situation véritable des personnes concernées.

Le principe de la vérité est donc respecté.

Transparence de la collecte de données

L'article 15 LCPP prévoit que lors de la récolte de données auprès de l'intéressé, il doit être informé sur le fondement juridique de la demande de renseignements, le but du traitement, la destination des données ainsi que sur ses droits.

Le groupe de travail santé (AGX) relève que l'information des résidents (respectivement de la famille et des proches) est en général lacunaire; il recommande ainsi de donner des documentations écrites et claires aux résidents et à leurs proches, où l'on décrit de façon détaillée et compréhensible le traitement des données et où l'on informe du droit sans restriction de recevoir des renseignements sur toutes les données qui les concernent.

L’Autorité de surveillance relève, quant au système PLAISIR, les éléments suivants :

• Selon les informations données au président de l’Autorité de surveillance par l'intéressé les conditions de résidence des homes font en général une mention au système PLAISIR ; des exemples de conditions ont été remis au président qui confirme cette explication.

• Les collectes de données reposent sur des bases légales, lesquelles sont censées être connues de tous.

• Nombreux sont les citoyens qui ne manifestent pas, à l'égard des données récoltées à leur sujet, le souci que les Commissaires à la protection des données aimeraient qu'ils témoignent.

En ces conditions, l'Autorité de surveillance LCPP estime que la situation neuchâteloise est acceptable, même si elle est améliorable selon les recommandations faites par le groupe de travail santé (AGX).

Communication des données

Les articles 11 à 14 LCPP règlent les conditions des communications de données personnelles. En particulier, les autorités ne peuvent communiquer à des tiers des données se rapportant à l'état physique d'une personne (article 12 al. 3, à combiner avec l'article 2 al. 3 LCPP).

Le groupe de travail santé (AGX) relève que les données personnalisées devraient rester dans le home, que les informations fournies pour l'élaboration de statistiques devraient être anonymisées, et que les homes ne doivent pas transmettre les diagnostics des maladies.

Ce problème ne paraît pas se poser dans le système PLAISIR :

• PLAISIR ne récolte pas de données démographiques, mais les données collectées se rapportent aux soins que nécessitent les résidents. Il n’y a donc pas d’exportation de données démographiques.

• Les données récoltées par PLAISIR sont totalement anonymisées dès qu'elles sortent du home. Le gestionnaire du système, EROS, reçoit ainsi exclusivement des données sans indication de l’identité du résident.

• Les statistiques sont faites par l’Institut de santé et d'économie ou par des tiers sur la base des données qu’il fournit ; mais l’Institut ne dispose que de données anonymes.

• Quant aux diagnostics, un extrant anonyme est fourni par EROS aux homes ; cet extrant comporte notamment le récapitulatif des soins à apporter au résident, sa situation (mémoire, pensée, langage, vue, se faire comprendre…), le nombre de minutes de soins par jour, de même que le diagnostic. Le home y indique le nom du patient et l’adresse à l'assurance maladie en occultant la partie mentionnant le diagnostic. Il a été assuré au président que les homes cachent en général effectivement cette partie. Mais pour éviter qu’on oublie de l’occulter, l'Autorité de surveillance suggère que soit envisagée la possibilité que EROS fournisse aux homes un extrant supplémentaire qui ne mentionnerait pas le diagnostic et qu'ils transmettraient ensuite aux assurances maladies.

Les conditions posées aux communications de données sont donc respectées mais la situation peut encore être améliorée par la création d’un nouvel extrant sans diagnostic pour l’assurance maladie.

Sécurité

L'article 8 LCPP impose des mesures de sécurité à l'exploitant d'un fichier. L'article 11 al. 3 de la nouvelle Constitution neuchâteloise prévoit quant à lui que les autorités s'assurent que les données sont protégées contre un emploi abusif.

Le groupe de travail santé (AGX) a remarqué que des données figuraient sans protection sur des ordinateurs et que des données étaient exportées sans être anonymisées et protégées efficacement.

Ces problèmes ne paraissent pas se poser dans le système PLAISIR :

• Toutes les données sont anonymisées dès qu'elles sortent du home.

• Les transferts de données se font sur un support papier anonyme, expédié à EROS au Québec par voie privée (DHL, Fedex…); à ce jour, aucune donnée ne circule par voie informatique entre les homes et EROS.

• Quant à la base de données informatique gérée par EROS, elle est totalement anonyme; l’Institut de santé et d'économie en reçoit régulièrement une copie, mais toujours sans référence aux personnes concernées.

Il convient cependant de relever que l’Autorité de surveillance LCPP ignore quelle est la sécurité mise en œuvre dans les homes pour les documents non anonymisés dont ils disposent au sujet de leurs résidents ; ce problème n’est cependant pas propre à l’application de PLAISIR et ne fait donc pas l’objet du présent rapport.

Il convient également de relever que l’Autorité de surveillance ignore quelle est la sécurité mise en œuvre à l’Institut de santé et d'économie ; ce problème n’est toutefois lui aussi pas spécifique à l’application de PLAISIR.

Il convient finalement de relever que EROS se trouve au Québec. S’il est tout de même soumis au droit de son pays en matière de protection des données, force est de constater que l’éloignement géographique entre d’une part les autorités suisses et neuchâteloises, les homes et les résidents, et d’autre part la société qui gère les données les concernant, rend peu aisée une surveillance des activités du gestionnaire. Certes, EROS n’a que des données anonymisées sur les résidents des homes, mais il dispose de données sur les homes eux-mêmes de manière non anonymisée.

Conclusion

La méthode PLAISIR est conforme à la LCPP, même si certains éléments peuvent encore être améliorés selon les recommandations faites ci-dessus.